Save the date : Marche contre l’endométriose !
10 mars 2014
Je sais qu’en ce moment vous vous passionnez pour le retour de Safaa à Paris (ce week-end). Et je vous comprends (mes stats adorent aussi). Seulement, au delà de dénoncer les arnaqueurs à l’emploi, raconter mes galères et amuser la planète entière, je tiens à rappeler l’un des fondamentaux de VMG. Souvenez-vous…
Il y a 3 ans, pas encore célibataire (j’étais jeune et innocente à l’époque), j’ai créé le blog et inventé mon pseudo de Pasd’Bol pour vous raconter, non seulement ma poisse légendaire, mais également mettre l’accent sur mes deux combats du moment. Ma bataille contre Pôle Emploi (I won ! VMG is the best) mais également contre la maladie qui me rongeait (là, elle dort, depuis la vie c’est chouette). En effet, je venais de découvrir la pieuvre…alias l’endométriose, alias la saloperie qui fait bobo et fait peur aux caissières de Monoprix quand j’annonce que j’ai une maladie incurable (j’aime bien choquer les gens, c’est rigolo). Oui, 3 ans déjà que j’en parle, le temps passe vite quand on s’amuse. Force est de constater que les choses bougent, que je suis moins seule dans mon combat et qu’on commence enfin à en parler vraiment.
Evidemment, je pourrais faire pleurer dans les chaumières en expliquant que cette maladie (incurable, invalidante, douloureuse, récidivante, connasse) est une forme de cancer non mortel (mais qui te ronge quand même et qui va parfois éclater tes organes sinon ça serait pas marrant), ou rentrer dans le détail de ce que j’ai vécu au quotidien (8 mois de douleurs non stop – niveau accouchement d’après les médecins, incapacité de marcher, amour de la morphine et corps plein de cicatrices, tout ça tout ça). Sauf que je n’aime pas faire pleurer et qu’en plus j’en ai vraiment beaucoup parlé (et j’ai horreur de me répéter). Donc pour plus de détails, vous pouvez lire ça, ça, ça, ça, ça ou entrer une recherche sur VMG (ça vous occupera si vous vous ennuyez au travail). Tout ça pour dire que je n’ai pas rigolé tous les jours et que je vis avec une putain épée de Damoclès au dessus de la tête. Pourtant, j’ai tendance à oublier. Oublier que c’est juste une rémission, oublier les risques à venir, oublier même combien j’ai souffert et que d’autres continuent de vivre ce que j’ai vécu (bon, pas toujours à mon niveau, avec la poche, l’abcès, l’infection au pyo et les douleurs résiduelles, j’aime être un cas à part). La bonne santé rend parfois égoïste et aveugle, comme un squelette qu’on a jeté dans un placard pour ne plus y penser.
Malheureusement, il faut se souvenir (dans mon cas du moins), car le combat continue. Parce qu’il y a encore 10% de femmes touchées et qu’on s’en fout (par « on », j’entends les médecins et les laboratoires) parce que, justement, ce n’est qu’une maladie de femmes. Parce qu’il faut encore 8 à 10 ans en moyenne pour détecter la maladie du fait du manque d’informations et de formation des médecins. Parce que c’est la plus grande cause d’infertilité féminine (bon, moi paraît que ça marche, mais sans donneur de sperme ça sert à rien). Parce que trop souvent encore on dit à des femmes qui souffrent le martyre que la douleur c’est dans la tête (j’y ai aussi eu droit alors que je me roulais par terre, ne pouvant marcher). Parce qu’on ne sait pas encore la guérir (pour ça faudrait des sous pour la recherche et un minimum d’intérêt du public). Parce qu’on part du principe que des règles qui te clouent au sol c’est normal vu que t’es une femme (ok, moi, j’en ai jamais eu des règles douloureuses mais je suis un cas atypique et rare de la maladie). Parce qu’on refuse de prendre en charge la maladie qui peut pourtant vous rendre invalide et coupée de tout tissu social.
Je ne sais pas vous, mais moi je n’aime pas qu’on me réponde « parce que » quand j’attends une vraie réponse à un problème que j’ai posé. Et je n’aime pas non plus avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête. Comme je ne suis pas la seule, les Endo-Girls ont décidé de lutter, ainsi que les spécialistes de la maladie, et lancent le 13 mars 2014 à Paris, la marche contre l’endométriose. C’est un événément important, qui rappelle que 10% de femmes dans le monde souffrent, parfois sans savoir pourquoi, sans réponse de personne, qu’il faut prendre cette maladie pourrie au sérieux et faire entendre nos voix.
Si j’ai pu si bien traverser la période noire de l’endo (qui peut revenir) c’est parce que j’avais de la chance. J’étais très entourée (ok, sauf par mon mec, on se demande pourquoi je suis célib’), par mes amis, ma mère et par tous les professionnels spécialisés qui étaient aux petits soins. Des chirurgiens (j’en avais deux rien que pour moi), aux infirmières et aux accompagnants, ou même l’ostéopathe (bon… il est mort peu de temps après s’être occupé de mon cas, je refuse d’y voir un lien de cause à effet)… Et je trouvais aussi beaucoup de soutien sur les forums consacrés à la maladie. Le soutien, c’est ça qui rend fort quand on a plus rien et encore moins une santé « normale ». D’où cet article, pour montrer que ma solidarité est toujours acquise aux Endo-Girls, et faire en sorte que notre voix à toutes ne soit pas perdue dans la nature mais créer une sorte de relais à notre combat.
Bref, le 13 mars 2014, sois sympa Lecteur, pense à nous !


C’est super cette marche on y pensera jeudi
Merci !! Pour moi ça compte comme tu sais…
et moi j’ajouterais alors …que je te soutiens ++ et que deux decisions ont été rendus concernant ce foutu DISTILBENE dont je suis lourdement touchée
sans beaucoup de soutiens et dirais-je que peu de choses avancent 
Deux décisions ok mais une a touché 10.000 euros pour ne pas pouvoir avoir d’enfant …c’est pas grand chose comparé à tant de souffrances ……………à vie ……….
l’autre a touché 100.000 euros (et un peu plus) ‘grace’ (…) à un enfant polyhandicapé …..et elle qui ne peut pas avoir d’enfant -ablation de l’uterus- ..je me dis que sans son enfant polytraumatisé elle n’aurait pas touché grand chose ……………..
je sais que d’autres me liront ici, tu as du monde qui te lit …merci de ton entraide !!
bon courage à toi, je te soutiens tu le sais bien …
Oui moi aussi je te soutiens ! On oublie tellement certaines maladies
merci Dark !!
je precise toutefois que le DISTILBENE n’est pas une maladie mais une erreur medicale : malformations gynecologiques et mentales dues à ce medicament poison ….c’est pire ? qu’un medoc soit responsable de tout ce bordel ? si à la base c’etait pas volontaire cela l’a été quand on a su que ce medicament etait extremement dangereux et que malgré ça !!..on a continué à le prescrire ………………….
Oui je sais, là j’allais au plus vite
il faut aussi signaler si tu connais des personnes touchées par cela que le DISTILBENE provoque également l’endometriose ….
C’est vrai qu’on ne le dit pas assez
et contrairement à toi moi j’ai du me battre SEULE …et je peux t’assurer que tu en veux à la vie de devoir te demerder seule alors que tu en baves car ce qui me touche je ne le souhaite à PERSONNE
……………….drole de vie injuste tout de meme ………………..
Je ne sais pas comment tu as fait, il t’aura fallu beaucoup de courage
merci Dark ..j’ai pas eu le choix , c’était ça ou je me suicidais …eh oui j’y ai pensé et parfois j’y pense encore
et je suis vivante, joyeuse, y a juste qqchose qui m’attriste profondement et qui se ‘reparera’ quand j’aurais rencontré l’Amour 😉
quand ta famille ne te soutient pas ..ou ne croit pas en toi ..que ta soeur (j’en ai qu’une) t’évite ou a honte de toi ..
et à l’époque j’avais pas d’amis car ma ‘différence’ leur faisait peur …maintenant j’ai des amis à qui je peux en parler et qui m’aiment comme je suis
mais je reconnais que j’aurais aimé avoir du soutien ..et que cela m’a terriblement manqué ..et que cela me manque encore ..et que cela agit sans doute sur un certain manque de confiance en mes capacités dont amoureuses …
Pour être honnête j’y ai pensé aussi. Même entourée on reste seule dans son corps et dans sa douleur…
oui y a que la personne qui le vit qui sait ce qu’il en est reellement ..et personne ne peut se mettre à ‘notre place’ … pensées ++
Pour le droit des femmes à avoir une prise en charge correcte de leur santé. Car non Dr Connard, tout n’est pas psychosomatique.
À donf avec les EndoGirls ! Puisse un jour vous preniez l’épée de Damocles pour niquer sa race à la maladie
Merci Poulette !
Je n’oublirai pas ce jour la tout comme je ne t’oublie pas toutes les fois ou la douleurs est chez moi aussi. Je me dis que mes crabes valent bien ta pieuvre et tous les soucis supplémentaires que tu as depuis 3 ans. J’ai l’impression que cela fait bien plus d’années
,je t’envoie beaucoup de courage. Ne perds pas espoir, crois fort en toi.
Kathleen et sa famille.
Moi aussi je pense à vous… Mes douleurs et mes peines sont tellement insignifiantes face aux vôtres qui avez tellement perdu
Je vous embrasse fort !
Si je me souviens bien, tu as un traitement médicamenteux à vie. Mais ce n´est probablement pas assez rentable (les brevets sont fort possiblement tombés sur les produits nécessaires au traitement), et la chirurgie lourde ne l´est assez non plus pour les groupes pharmaceutiques, je pense.
Au-delà de ça, tu as certainement raison sur le fait que, comme cette maladie ne concerne que les femmes, elle ne soit pas plus médiatisée. Quand c´est réellement important, comme le cancer de la prostate ou les dysfonctionnements érectiles, là, ya du monde, mais sinon …
Note qu´ici, en Amérique du Nord, on parle beaucoup du cancer du sein, qui touche essentiellement les femmes, mais ce n´est à mon avis pas complètement désintéressé (pour tout dire : \o/ Nichons !! Et puis, hé, qui va nourrir les gosses ? ).
Le traitement c’est (soit-disant) dans les cas légers. Ca ne traite pas mais ça freine la progression et la douleur. Mais bon, on te bourre d’hormones (ou d’anti-hormones). Et il y a la chir…Parfois radicale avec ablation de l’utérus (alors qu’on peut pratiquement toujours l’éviter). Moi j’ai eu la chir lourde (bon je garde mon utérus hein, j’y tiens) et je préfère ça au médicament ça nettoie mieux ! Mais jusqu’à quand ?
Jusqu´à jamais, on espère. Donc, c´est le jour, où l´on fait petit à petit bouger les choses.
Ils en parlaient ce matin sur Telematin
*Nods* Noble appel.
J’ai mes mains pleines en ce moment, mais j’aurai une pensée pour toutes jeudi qui vient. Cela me rappelle d’autres maladies, et le déni qui va avec. Je grogne souvent là-dessus.
J’te groumphe.
Oui…bon là égoïstement tu me permettras de penser d’abord à la mienne ^^
J’entends, ma chère, j’entends.
ma pensée sera élargie à toutes les Femmes ce jeudi 13 … et un bon courage à vous toutes
Merci M’man !
Jolie mobilisation. Je ne connaissais pas cette maladie. De tout cœur avec vous
Merci