Save the date : Marche contre l’endométriose !

10 mars 2014

endoJe sais qu’en ce moment vous vous passionnez pour le retour de Safaa à Paris (ce week-end). Et je vous comprends (mes stats adorent aussi). Seulement, au delà de dénoncer les arnaqueurs à l’emploi, raconter mes galères et amuser la planète entière, je tiens à rappeler l’un des fondamentaux de VMG. Souvenez-vous…

Il y a 3 ans, pas encore célibataire (j’étais jeune et innocente à l’époque), j’ai créé le blog et inventé mon pseudo de Pasd’Bol pour vous raconter, non seulement ma poisse légendaire, mais également mettre l’accent sur mes deux combats du moment. Ma bataille contre Pôle Emploi (I won ! VMG is the best) mais également contre la maladie qui me rongeait (là, elle dort, depuis la vie c’est chouette). En effet, je venais de découvrir la pieuvre…alias l’endométriose, alias la saloperie qui fait bobo et fait peur aux caissières de Monoprix quand j’annonce que j’ai une maladie incurable (j’aime bien choquer les gens, c’est rigolo). Oui, 3 ans déjà que j’en parle, le temps passe vite quand on s’amuse. Force est de constater que les choses bougent, que je suis moins seule dans mon combat et qu’on commence enfin à en parler vraiment.

Evidemment, je pourrais faire pleurer dans les chaumières en expliquant que cette maladie (incurable, invalidante, douloureuse, récidivante, connasse) est une forme de cancer non mortel (mais qui te ronge quand même et qui va parfois éclater tes organes sinon ça serait pas marrant), ou rentrer dans le détail de ce que j’ai vécu au quotidien (8 mois de douleurs non stop – niveau accouchement d’après les médecins, incapacité de marcher, amour de la morphine et corps plein de cicatrices, tout ça tout ça). Sauf que je n’aime pas faire pleurer et qu’en plus j’en ai vraiment beaucoup parlé (et j’ai horreur de me répéter). Donc pour plus de détails, vous pouvez lire ça, ça, ça, ça, ça ou entrer une recherche sur VMG (ça vous occupera si vous vous ennuyez au travail). Tout ça pour dire que je n’ai pas rigolé tous les jours et que je vis avec une putain épée de Damoclès au dessus de la tête. Pourtant, j’ai tendance à oublier. Oublier que c’est juste une rémission, oublier les risques à venir, oublier même combien j’ai souffert et que d’autres continuent de vivre ce que j’ai vécu (bon, pas toujours à mon niveau, avec la poche, l’abcès, l’infection au pyo et les douleurs résiduelles, j’aime être un cas à part). La bonne santé rend parfois égoïste et aveugle, comme un squelette qu’on a jeté dans un placard pour ne plus y penser.

Malheureusement, il faut se souvenir (dans mon cas du moins), car le combat continue. Parce qu’il y a encore 10% de femmes touchées et qu’on s’en fout (par « on », j’entends les médecins et les laboratoires) parce que, justement, ce n’est qu’une maladie de femmes. Parce qu’il faut encore 8 à 10 ans en moyenne pour détecter la maladie du fait du manque d’informations et de formation des médecins. Parce que c’est la plus grande cause d’infertilité féminine (bon, moi paraît que ça marche, mais sans donneur de sperme ça sert à rien). Parce que trop souvent encore on dit à des femmes qui souffrent le martyre que la douleur c’est dans la tête (j’y ai aussi eu droit alors que je me roulais par terre, ne pouvant marcher). Parce qu’on ne sait pas encore la guérir (pour ça faudrait des sous pour la recherche et un minimum d’intérêt du public). Parce qu’on part du principe que des règles qui te clouent au sol c’est normal vu que t’es une femme (ok, moi, j’en ai jamais eu des règles douloureuses mais je suis un cas atypique et rare de la maladie). Parce qu’on refuse de prendre en charge la maladie qui peut pourtant vous rendre invalide et coupée de tout tissu social.

Je ne sais pas vous, mais moi je n’aime pas qu’on me réponde « parce que » quand j’attends une vraie réponse à un problème que j’ai posé. Et je n’aime pas non plus avoir une épée de Damoclès au dessus de la tête. Comme je ne suis pas la seule, les Endo-Girls ont décidé de lutter, ainsi que les spécialistes de la maladie, et lancent le 13 mars 2014 à Paris, la marche contre l’endométriose. C’est un événément important, qui rappelle que 10% de femmes dans le monde souffrent, parfois sans savoir pourquoi, sans réponse de personne, qu’il faut prendre cette maladie pourrie au sérieux et faire entendre nos voix.

Si j’ai pu si bien traverser la période noire de l’endo (qui peut revenir) c’est parce que j’avais de la chance. J’étais très entourée (ok, sauf par mon mec, on se demande pourquoi je suis célib’), par mes amis, ma mère et par tous les professionnels spécialisés qui étaient aux petits soins. Des chirurgiens (j’en avais deux rien que pour moi), aux infirmières et aux accompagnants, ou même l’ostéopathe (bon… il est mort peu de temps après s’être occupé de mon cas, je refuse d’y voir un lien de cause à effet)… Et je trouvais aussi beaucoup de soutien sur les forums consacrés à la maladie. Le soutien, c’est ça qui rend fort quand on a plus rien et encore moins une santé « normale ». D’où cet article, pour montrer que ma solidarité est toujours acquise aux Endo-Girls, et faire en sorte que notre voix à toutes ne soit pas perdue dans la nature mais créer une sorte de relais à notre combat.

Bref, le 13 mars 2014, sois sympa Lecteur, pense à nous !

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