Semaine de l’endométriose 2013

8 mars 2013

Endometriose.jpgDis, Lecteur, j’ai un aveu à te faire (je suis ton père…euh non en fait c’est pas ça). Ce soir, j’ai appris un truc que j’aurais dû savoir : du 4 au 11 mars, c’est la semaine européenne de l’endométriose.

Ok, j’avais d’autres choses en tête avec le boulot et tout, mais quand même, passer à côté de ça quand tu te veux l’ambassadrice des victimes de la pieuvre, ça te fout mal ! La staritude fout le camp ma brave dame !

C’est vrai qu’on a tendance à l’oublier vu que j’écris de moins en moins sur le sujet, mais l’endométriose est l’un des deux sujets qui ont motivé la naissance de VMG…

Après, il est sûr que lorsqu’on apprend que la maladie est en « sommeil » on a un peu tendance à passer à autre chose, une façon, sans doute, d’oublier que l’endométriose reste incurable et récidivante et qu’on peut profiter de la vie comme avant. Finies les douleurs, les craintes, finie la peur des hospitalisations et des complications… tant qu’on ne se rappelle pas que ça peut revenir (enfin, ne balisez pas trop, je suis mega suivie).

Est-ce pour autant qu’il faut cesser de parler de cette maladie dont tout le monde se fout (en particulier les chercheurs et les pouvoirs publics) ? Je ne pense pas. D’un autre côté, si je devais vous en pondre un article toutes les semaines, ça serait drôlement déprimant et je devrais renommer le blog Va Sur Doctissimo Et Prends Une Corde.

Pour savoir ce qu’est l’endo, je vous suggère de lire les articles que j’ai écris sur le sujet (je ne vais pas tout ressortir, on se lasse au bout d’un moment de répéter les mêmes trucs). Il y a aussi le site de l’association officielle pour les plus téméraires d’entre vous.

Pour vous la faire courte, c’est donc une maladie qui touche les femmes (endomètre, utérus, tout ça), qui est incroyablement douloureuse et invalidante, qui ne se guérit pas, peut te pourrir la vie, revient quand ça lui chante, peut toucher des organes et les ravager (mon intestin s’en souvient encore) et qui possède des degrés divers de gravité (4 étant le plus fort, devine lequel j’ai Lecteur). Enfin là, c’est vraiment du résumé de bistrot super simpliste. Ah si, et il peut y avoir autant de réactions différentes à l’endo que de femmes (j’étais moi-même un cas très très spécial et atypique, mais j’adore me distinguer comme vous le savez). Le truc à retenir, c’est que, dans l’absolu, ce n’est pas mortel (certains médecins considèrent même que ça fonctionne comme un cancer bénin…m’enfin vu tout ce que ça engendre, on repassera pour le bénin).

Si cette maladie est encore considérée comme « rare » c’est aussi et surtout parce que les médecins ne sont pas spécialement formés pour la déceler (quand je vous disais que tout le monde s’en fout). Nombreux sont les gynécos qui vous disent que les douleurs sont dans la tête, que des règles douloureuses ce n’est rien et que c’est normal (bon, moi je n’avais pas ce symptôme, accroche-toi pour savoir quelle maladie tu as), ou te dire de tomber enceinte car ça « soigne » la maladie. De fait, de très nombreuses femmes sont touchées sans le savoir. Quand on pense qu’il faut 5 à 7 ans en moyenne pour établir le diagnostic, ça fait baliser ! Pourtant, les conséquences de cette maladie sont multiples et pas franchement fun, qu’elles soient physiques (taux d’infertilité très élevé, ou ablation de l’utérus pour les cas extrêmes souvent mal conseillées), pyschologiques (la douleur ça rend vraiment dingue et c’est un chouilla déprimant quand ça s’éternise) ou même sociales (incompréhension de l’entourage, impossibilité de sortir de chez soi pour cause de « bobo, j’ai mal, je peux plus bouger »…)

Bon, cet article n’est pas pour faire pleurer dans les chaumières, hein. Et bizarrement, même pas pour parler de moi (je sais, moi aussi je trouve ça louche). Mais pour rappeler que cette maladie existe, que les femmes touchées sont plus nombreuses qu’on ne le pense et qu’il faudrait un peu que la recherche se bouge pour qu’on cesse de vivre avec cette satanée épée de Damoclès. Perso, j’ai mis ma vie entre parenthèse pendant plus d’un an, subit 3 opération, accouché d’une poche digestive (paix à son âme), pris un demi quintal (Lutéran mon amour), géré nombre de complications qui ont bien failli avoir ma peau et découvert que j’étais encore plus unique (ou presque) que je ne le pensais (ah bah si, finalement, je parle moi ! Ouf, ça va mieux).

Aujourd’hui, c’est la journée de la Femme (enfin de ses droits, ce qui est un poil différent). Il est important de rappeler qu’il existe une maladie qui la touche exclusivement (sans qu’on sache encore pourquoi, ni comment, ni même son fonctionnement) mais qui, semble-t-il, n’intéresse pas grand monde (en revanche pour les problèmes liés à l’érection y a du monde…Bon je ne critique pas, c’est souvent chouette une érection même si j’ai oublié à quoi ça ressemblait).

8 mars, Journée des droits de la Femme. A quand son droit de ne plus souffrir de la pieuvre ?

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